La storia del piccolo Charlie, dopo essere stata inizialmente ignorata dai media nostrani troppo impegnati a rendere conto della campagna per evitare l’abbattimento del cane Iceberg in Danimarca, ha conquistato l’attenzione dell’opinione pubblica italiana suscitando commozione, alimentando dibattiti, provocando rabbia. Nei titoli a corredo della notizia si è parlato abbondantemente di “male incurabile”, una scelta semantica che manifesta implicitamente un’adesione alla posizione dei medici  del Great Ormond Street Hospital di Londra nel contenzioso che li divide dai genitori del piccolo paziente. Difatti, Connie e Chris Gard sono convinti che il figlio abbia ancora una chance e per questo chiedono all’Alta Corte inglese la possibilità di trasferirlo negli Stati Uniti per sottoporlo lì ad una cura sperimentale nonostante l’ostinato “no” dell’ospedale londinese. E la chance a cui si appellano i giovani genitori viene dall’Italia ed è un protocollo di trattamento sperimentale preparato da un’equipe di ricercatori dell’ospedale romano “Bambino Gesù”. Nel documento inviato al Great Ormond Street Hospital, gli specialisti del Bambino Gesù sostengono che “ci sono evidenze di laboratorio che il protocollo per la cura di Charlie Gard possa funzionare” e per questo chiedono che “questa terapia possa essere somministrata”. Dimostrando una spiccata fedeltà all’etica medica che concepisce la vita come bene primario, questi ricercatori, pur “consapevoli che si tratti ancora di una terapia sperimentale e che andrebbe, pertanto, testata su modelli animali”, sono “altrettanto convinti che non ci sia tempo a sufficienza per condurre questi test”. Una corsa contro il tempo resa necessaria dalle due sentenze, dell’Alta Corte inglese e della Corte di Strasburgo, che hanno acconsentito alla richiesta dei medici dell’ospedale londinese e li hanno, di fatto, autorizzati a staccare la spina.

Un vero e proprio braccio di ferro con i medici 

A molti osservatori italiani che hanno affrontato questa vicenda è venuto facile presentarla imbrigliata nello schema semplicistico dello scontro tra pars razionale e pars emotiva. Sotto la patina del pietismo hanno cercato maldestramente di nascondere la riprovazione verso l’atteggiamento dei genitori accusati di voler prolungare “l’agonia inutile e dolorosa” del figlio. In realtà, le speranze di Connie Yates e Chris Gard non sono solo il frutto dell’amore genitoriale, ma si reggono anche sul parere del neurologo Michio Hirano, uno dei massimi esperti mondiali di malattie mitocondriali, che ha potuto visitare Charlie. Secondo il medico americano:

l’elettroencefalogramma del piccolo Charlie Gard mostra una disorganizzazione dell’attività cerebrale, non un danno strutturale maggiore. Le chance di successo del trattamento sperimentale sono di almeno il 10%”.  Di fronte all’esistenza di questo spiraglio, ci vuole coraggio ad accusare – velatamente o meno – i due genitori di egoismo. Come dare torto ai due quando dicono che non smetteranno “di combattere [perchè] vivere con il dubbio di non aver tentato tutto il possibile […]  sarebbe insostenibile”.

Chi ha volutamente ignorato tutto questo nel riportare la notizia in Italia, correndo quasi sadicamente a puntualizzare che la terapia non è stata provata nemmeno sui topi, non si è preoccupato di riferire che il trattamento è già stato sperimentato contro una variante della sindrome da deplezione del Dna mitocondriale molto simile a quella che ha colpito Charlie Gard. Nel caso del bambino inglese la mutazione riguarda il gene RRM2B, nei casi dei 9 pazienti su cui è già stata provata la terapia sperimentale il gene coinvolto è il TK2. Di questi 9 pazienti, però,  ben 6 ne hanno tratto benefici. Arturito Estopiñan, colpito anch’egli dalla sindrome da deplezione del Dna mitocondriale nella variante TK2, è uno di quei 6 pazienti che hanno fatto progressi grazie alla terapia del dottor Hirano. La vicenda di Charlie ha spinto il padre di quest’altro piccolo paziente a chiedersi “chi è lo Stato per negare la possibilità di un tentativo ai genitori?”

Una storia di speranza è anche quella che arriva da Lucca dove vive il piccolo Emanuele “Mele” Campostrini affetto dalla stessa malattia di Charlie Gard sebbene, anche in questo caso, il gene colpito sia diverso. L’ha raccontata efficacemente la madre in un’intervista ad Avvenire operando un calzante confronto con quanto sta avvenendo a Londra:

“Quando è nato, anche a Mele i medici non davano speranza di vita. […] Mele e Charlie non sono malati terminali, hanno una patologia progressiva e bisogno di un’assistenza molto forte. Anche mio figlio era attaccato al ventilatore per respirare e oggi non può camminare, è nutrito con un sondino naso-gastrico, è parzialmente cieco e non sente, non può piangere né ridere… apparentemente, perché dentro di sé fa tutto questo. Quella che per i medici era una condizione disperata si è poi dimostrata il terreno fertile in cui è maturata la sua straordinaria personalità: Mele “parla” con il computer usato dai malati di Sla, gioca a scacchi e mi batte, dipinge quadri, e a studenti che lo hanno invitato ha spiegato cos’è l’arte: «Un talento che viene dal cuore». Abbiamo scoperto che a scuola, come tutti i bambini, ha imparato anche le parolacce!”

Alla luce della spaventosa tendenza eugenetica nella società odierna, non sono pochi quelli che – probabilmente- avrebbero preferito un esito diverso anche alla storia di Mele, gli stessi che accusano di egoismo i genitori di Charlie perchè hanno “addirittura” la pretesa di voler tentarle tutte pur di salvare la vita del figlio. Il ricorrente richiamo al “diritto ad un’esistenza dignitosa” che spunta fuori ogni qualvolta si discute di temi come questo, troppo spesso nasconde un triste revival inconsapevole dell’atroce “Autorizzazione all’eliminazione delle vite non più degne d’essere vissute”, volume del 1920 che funse da supporto ideologico all’hitleriano progetto di eutanasia di Stato.

Mele ha la stessa malattia di Charlie Gard. 

Dell’eco che ha avuto la storia di Charlie in Italia, ciò che colpisce di più è la contraddittorietà dei più vivaci assertori del diritto di libertà e di autodeterminazione in materia di cure in casi come quello di Eluana Englaro o di DJ Fabo. Nel caso di Charlie, dal momento che in ballo c’è la rivendicazione del diritto a vivere e non quella del diritto a morire, essi non si fanno problemi ad appoggiare strenuamente la violazione perpetrata dallo Stato ai danni di diritti individuali. Una contraddittorietà che denuncia l’evidente connotazione ideologica all’origine di certe posizioni che si vorrebbero imporre per legge come “posizioni di civiltà”.  Per questi opinionisti italiani, l’autodeterminazione delegata ai genitori come diritto inviolabile contro l’ingerenza dello Stato andava bene quando Beppino Englaro chiedeva di interrompere l’alimentazione della figlia Eluana, è da scongiurare invece adesso che Chris Gard e Connie Yates chiedono di avere un’ultima possibilità per tenere in vita il figlio.  Una contraddittorietà lucidamente messa in evidenza dall’intervento del cardinal Elio Sgreccia, uno dei più noti esperti di bioetica della Santa Sede:

Nella trasparenza delle posture schizofreniche implicate da questi nuovi paradigmi culturali, si può cogliere l’ambivalenza di chi, nel rivendicare la libertà di accesso totale ed indiscriminata all’eutanasia, basandola sull’esclusivo predominio dell’autonomia individuale, nega allo stesso tempo quell’autonomia decisionale in altri casi, come quello in esame, dove si ritiene che siano legittimati a decidere i soli medici, senza coinvolgimento alcuno dei genitori. (…) L’ambivalenza di chi pensa a tutelare la dignità della vita di un soggetto, negandogli la vita stessa, che è il fondamento principe non solo della dignità dell’uomo, ma di ogni altro riconoscimento che possa essere fatto a suo favore. L’ambivalenza di chi si batte per la difesa giudiziaria, istituzionale, internazionale dei diritti dei più deboli, nella cornice di ordinamenti democratici, e poi accetta di buon grado di veder legalizzata o giuridicizzata l’eutanasia, praticata finanche sui più piccoli, sui più deboli, sui più bisognosi”.

Il sospetto che il fattore ideologico svolga un ruolo significativo anche nell’intera vicenda Charlie, non viene di certo sconfessato da alcune discutibili dinamiche verificatesi nel braccio di ferro giudiziario. Infatti, come rappresentante degli interessi del piccolo nella battaglia legale, il Great Ormond Street Hospital ha indicato l’avvocato Victoria Butler-Cole che è anche presidente della “Compassion In Dying”, un’organizzazione a sua volta legata alla “Dignity in Dying” più nota come Società per l’eutanasia volontaria. Chris Gard e Connie Yates hanno denunciato l’evidente conflitto d’interessi che c’è dietro questa scelta, rimanendo però inascoltati. Dopo aver respinto anche la richiesta di far morire a casa il piccolo quando sembrava imminente l’interruzione della ventilazione assistita prima che si presentasse la speranza rappresentata dal protocollo del Bambino Gesù, l’ospedale londinese ha persino negato l’accesso al reparto ad un pastore presbiteriano americano arrivato con i genitori per pregare salvo poi ripensarci in un secondo momento e concedere il via libera.

Possibili infiltrazioni ideologiche permeate nella legislazione sanitaria inglese  sono state rilevate dalla madre del piccolo Emaneuele Campostrini nell’intervista già citata: “La differenza tra Mele e Charlie [oltre che] nel tipo di gene malato, che causa però la stessa malattia, [sta] nelle leggi dello Stato in cui vivono. La legge sul fine vita che vige in Inghilterra è stata riconosciuta suprema dai giudici europei, rispetto al diritto alla vita di Charlie. In Italia, invece, la legge vieta l’interruzione delle cure nei bambini senza il permesso dei genitori.” Non a caso, in Inghilterra non è la prima volta che due genitori si ritrovano a combattere contro la decisione insindacabile di un ospedale nel voler interrompere le cure per il figlio: era già successo nel 2014 con il caso di Ashia King, bimbo malato di tumore al cervello. I medici del Southampton General Hospital non gli davano che un mese di vita e si opposero alla richiesta dei genitori di trasportarlo all’estero per tentare una terapia sperimentale. Volendo tentare il tutto per tutto, contro il parere dei medici inglesi, i due genitori lo portarono in Spagna dove furono arrestati. Il Southampton General Hospital, infatti, sentendosi scavalcato li aveva addirittura denunciati per maltrattamenti su minore. Tre anni più tardi, grazie al coraggio dei genitori e alla terapia sperimentale iniziata a Praga, il tumore è scomparso e Ashia King è riuscito anche a tornare a scuola. Casi come questo dovrebbero imporre una riflessione e sembrano confermare quanto scrive Maria Teresa Russo nel suo “Corpo, salute, cura: linee di antropologia biomedica”:

“C’è, molte volte, l’efficientismo di una medicina che non sa rassegnarsi all’impossibilità di guarire e preferisce assumere ancora un’estrema decisione risolutiva piuttosto che ricercare la prossimità, fatta di sosta e di ascolto”.

In Inghilterra, un tempo patria dei diritti della persona, sembra aver preso il sopravvento una temibile mentalità efficientista che tende a ridurre un bene primario come la vita a semplice concetto utilitaristico e che rischia di legittimare una sorta di meccanismo di selezione. L’Italia non è affatto estranea a tale mentalità: dopo averla importata culturalmente, rischia di vederla applicata anche a livello legislativo. Una circostanza che la madre di Mele Campostrini ha voluto rimarcare in un’intervista al La Nazione: “In Italia […]la legge vieta l’interruzione delle cure nei bambini senza il permesso dei genitori. Questo diritto diventerebbe, anche da noi, molto più incerto se passasse la legge sulle DAT in discussione al Senato. Penso che dobbiamo combattere perché quella legge non passi, per non metterci tutti nei guai”.

In effetti la legge sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento, approvata dalla Camera lo scorso Aprile, prevede dei limiti alla volontà dei genitori o dei rappresentanti legali del minore malato lasciando presagire il possibile verificarsi di una situazione simile a quella di Charlie quando, al comma 5, ammette che “nel caso in cui il rappresentante legale o l’amministratore di sostegno rifiuti le cure proposte ed il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale, dei parenti, del medico o del rappresentante legale della struttura sanitari”. Nel testo approvato, poi, a differenza di precedenti proposte come il ddl Calabrò, l’alimentazione e l’idratazione vengono incluse per la prima volta nella categoria dei trattamenti sanitari che si possono interrompere. In realtà è decisamente ardito considerare alimentazione ed idratazione come trattamenti sanitari soltanto perché vengono somministrati artificialmente mediante il sondino. Esse si configurano, piuttosto, come mezzi di sostegno vitale.  Recidere il sondino, dunque, significa anticipare la morte rendendo ancora più atroce la sofferenza del malato per via della privazione di cibo e acqua  e dando ai dottori un ruolo attivo nel provocarla. A meno che non si voglia considerare la fame e la sete come malattie che richiedono trattamenti medici, ma in questo caso esisterebbero sulla terra circa 7 miliardi e mezzo di ammalati.